Punta Cana. El Síndrome de Moebius es catalogada como una enfermedad rara, descubierta a finales del siglo XIX (año 1884) por el médico alemán Paul Julius Moebius.
Consiste en la parálisis congénita de los músculos faciales y falta de movimiento en los ojos, ocasionado por el desarrollo parcial de los nervios craneales 6º y 7º. Incide también en otros nervios cerebrales que controlan funciones motoras, así como algunas malformaciones físicas en la lengua, quijada y otros miembros del cuerpo (manos y pies).
No se ha determinado algún tratamiento curativo para este Síndrome, recomendando efectuar el debido seguimiento y control por parte de un equipo médico multidisciplinario, en las especialidades de Traumatología y Ortopedia, Neurología, Ortodoncia, Otorrinolaringología, Oftalmología, Fisioterapia y Psicología.
Debido a las dificultades motoras, en el aprendizaje y lenguaje, asociadas a otras como retraso mental, hipoacusia y trastornos psicológicos, se requiere de una intervención terapéutica integral.
Asimismo, es vital el apoyo por parte del grupo familiar y de su entorno inmediato, el cual debe ser entrenado para tratar a pacientes con esta enfermedad poco frecuente, obteniendo toda la información y soporte terapéutico necesario para afrontar este proceso.
Una opción para recuperar la movilidad facial producto de esta enfermedad, consiste en una intervención quirúrgica denominada Animación Facial de Zuker. Mediante esta cirugía plástica en el músculo facial el paciente podrá movilizar y cerrar los labios, así como sonreír.
Entre los cuidados particulares que deben seguir las personas que padecen esta enfermedad son los siguientes. Se sugiere la atención temprana y oportuna a los pacientes, a partir de los 6 meses de edad, por parte de un equipo médico especializado.
- Mantener la humedad de los ojos con gotas oftálmicas.
- Cuidar la higiene dental, evitando la aparición de caries.
- Es muy importante procurar el manejo y terapia psicológica de los padres y de su entorno familiar inmediato, para optimizar la comunicación y el cuidado hacia personas con Síndrome de Moebius, a fin de mejorar su calidad de vida.
- Usar zapatos ortopédicos para corregir deficiencias en las extremidades inferiores y un mejor desplazamiento al caminar.
Es importante concienciar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara, fomentando la integración social de quienes la padecen. Es preciso el apoyo privado y gubernamental, en el suministro de los recursos necesarios para la investigación en el origen y tratamiento de este Síndrome.
Podemos ayudar, brindando información en nuestro entorno cercano sobre esta enfermedad desconocida, así como apoyar a organizaciones y fundaciones que trabajan por esta noble causa.
