Debido a su rareza el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
Cada 28 o 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde el año 2008. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.
Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.
Lista de enfermedades raras
- Síndrome de Gilles de la Tourette
- Insensibilidad Congénita al Dolor
- Síndrome de Marfan
- Progeria de Hutchinson-Gilford
- La púrpura de Schönlein-Henoch
- Síndrome de Prader Willi
- Esclerosis Lateral Amiotrófica
- Síndrome de Moebius
- Síndrome X-frágil
Fuente: Día Internacional